家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾
作者:非也 2021-05-17 17:27:57 心理健康

据统计,中国自闭症人群已超过1000万,其中自闭症儿童超过200万,也就是说每100人中就有一个自闭症患者,每54名儿童中,就有一名被诊断为自闭症谱系障碍。

这个数字还在不断逐年增加,据美国疾病预防控制中心统计,2020年较2018年上涨了10%。

每一个星星的孩子身后,都有一个悲伤的家庭。

在我的身边就有很多这样的孩子。比如阿森。

他是一个长得很俊俏的男孩,在万千瞩目中出生。

爸爸、妈妈、爷爷、奶奶都很宠爱他,满心期待他幸福快乐长大。然而,让人不安的是,到2岁多,他还不怎么会说话,平时也喜欢一个人呆在角落里。

刚开始,他们以为可能是内向。可是等到快3岁,他还是不怎么会说话,而且性格变得有些执拗,孤僻,总是抱着一个有些旧的娃娃不撒手。他也不像别的孩子那样活蹦乱跳。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

后来在别人的提醒下,他的妈妈才想起带他去医院检查。结果,被诊断为自闭症。

被确诊的那一刻,她既不安,又愤怒,指责医生老爱吓唬人。

可是,跑了很多地方都是一样的诊断。

从那以后,她变了,切断了绝大多数社交活动,一心只想陪在孩子身边。

她说:“无论付出什么样的代价,只要能让孩子恢复正常,她都愿意。”

可是,家人的态度让她伤透了心,知道阿森得了自闭症,而且还可能一辈子都治不好后,他们开始指责这一切都是她的错。怪她怀孕的时候不该化妆、不该老是出去玩,甚至怀疑她的基因有缺陷。

最让她气愤的是,丈夫以此为理由,堂而皇之地出轨,说他们家需要一个正常的人来延续香火。

在多重打击之下,不到半年时间,她从一个活泼开朗的时尚少妇变成了整天愁眉不展的祥林嫂。

她离了婚,独自带着孩子生活,每天围着阿森转。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

一闲下来,就习惯性地上网查资料,咨询一个又一个专家,希望听到一些更积极乐观的消息。

然而,除了骗子会将治疗效果说得神乎其神外,专业的治疗师都让她做好长期陪伴的准备。

我愿意一辈子陪着他,给他最好的照顾,但是时间不允许啊。就算不发生什么意外,我肯定会比他先老去。有时候想,等到我要死的时候,干脆带着他一起走算了。

这样的日子,很压抑。她不知道自己还能坚持多久,也越来越不知道为什么还要苦苦坚持。

每每想起她的遭遇,心里都很不是滋味。

当我走进更多自闭症儿童的家庭,发现即便是完整的家庭,也一样很难熬。毕竟自闭症康复之路费钱、费心又费时。

2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,超过一半的自闭症家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子,只有四分之一的家长保留全职工作。

岩岩的爸爸妈妈为了筹钱给他做康复,没日没夜地工作,只有年迈的爷爷陪着他做治疗。

爷爷很担心,哪一天自己不在了,他们的生活该如何继续下去。

对他们而言,最大的心愿就是有一天自己的孩子能够像普通人那样上学、工作、融入社会。

可是,要做到这一点并不容易。

《海洋天堂》中,文章饰演的大福是一名自闭症患者。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

他的妈妈因为无法接受这个事实,有一天去海里游泳后再也没有回来,只剩下李连杰饰演的爸爸王心诚与他相依为命。

雪上加霜的是,王心诚突然被确诊为癌症,所剩下的日子不多了。

为了确保大福在他离开后能好好活下去。

他找到福利院,但是人家以不符合标准为由不接收。

他试图训练他照顾自己,可是就连买东西都需要反复训练。

他想让大福去海洋馆打杂,挣一点生活费,但是他们有太多担忧,不愿意接收。

这样的一个人,他怎么舍得放下呢?

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

于是,他想到了带着大福一起去死。

电影的开头呈现的就是这么一幕:在茫茫的大海中飘着一叶孤舟,大福和爸爸并排坐在船边,好似在度假。

然而,镜头拉近了才发现他们的腿上都缠着绳子,而绳子的另一头绑着一块重重的铁块。

半晌,他温柔地对大福说:“儿子,我们走吧。”

说罢,决绝地纵身跳入大海中,而表情却那么平静,那么释然。

这一幕是一种隐喻。

虽然,最终王心诚没有那么做,但它一定实实在在无数次在他但脑海中浮现过,也在无数个家有自闭症儿童的家长脑海中浮现过。

事实上,每年因为自闭症而自杀的人并不在少数。

可以说,每一个星星的孩子身后,都有一个悲伤的家庭。

让人欣慰的是,如果自闭症儿童能够更早得到有效干预并接受系统康复训练,有很大的几率可以重新融入社会。

已经确诊的孩子,尽量配合治疗。

疑似未确诊孩子,可以对照以下标准自测:

行为方面:

在日常生活中,坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规,并且不断重复一些动作;

爱好狭窄,会极度专著于某些物件,或对物件的某些部分或某些特定外形的物体非常感爱好。

社交发展方面:

对外界事物不感爱好,不大察觉别人的存在;

与人缺乏目光接触,未能主动与人交往,分享或参与活动;

在群处方面,模拟力较弱,未能把握社交技巧,缺乏合作性;

想象力较弱,极少通过玩具进行象征性的游戏活动。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

沟通方面:

语言发展迟缓和有障碍,说话内容,速度,及音调异常;

对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难;

可能欠缺口语沟通的能力。

情绪方面:

由于沟通上有困难,加上未能适应转变,所以比较轻易受情绪或环境因素刺激,表现冲动或有伤害性的行为。

如果孩子有以上症状,建议立刻咨询专业机构。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

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曾看过一部自闭症电影短片《大海小雨》。

其中有一句特别触动我,当生命成为谜题,唯有爱是迷底。

然而,如果只有父母的爱,当父母老去的那一天,他们必然无法独活。

只有当社会在各个方面给予足够的支持和包容的时候,他们的爸爸妈妈才能够安心地“离开”。

比如,教导自己的孩子敞开心试着与这些特别的孩子交朋友;当我们在生活中遇到这样的孩子时,不要带着有色眼镜去看待。

比如,当孩子发脾气的时候,我们要用接纳的态度去理解孩子,了解清楚孩子发脾气的原因,才能有相应的应对策略。

家有自闭症孩子,如何成为他们最坚强的后盾

事实上,他们只是有一点点特别而已,并没有错;如果有可能,给他们提供一些工作机会,让他们有可能融入这个社会;主动学习一些与自闭症人士相处的方法。

如果不知道该做些什么,也可以只是简单地放下偏见,给他们留下一片自由呼吸的空间。

最后,还想对自闭症儿童的父母说“上天对每一个孩子都有他的安排。把这个孩子安排到你的身边,是因为上苍认为你有这个能力善待这个孩子,能够安排好他的生活。”

当我们学会平和地与他们相处的时候,他们才更有可能顺利融入地球人类。

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