《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识
作者:熊祯 2021-07-13 19:51:29 心理百科

诊室里进来一位2岁的小男孩,长得白白净净的。一进门,他就对我的转椅产生了兴趣,他蹲在地上,反复地转,眼神专注,以至于我们叫他很多次,他也没有反应。

家长说,这个孩子在1岁后就开始“不同寻常”,常常看着闪烁的霓虹灯目不转睛,仿佛要看穿似的。

之前与家人尚有一些互动,比如会看着家长主动叫“爸爸妈妈”。渐渐地,开口次数越来越少,整个人变得封闭起来,“他就像活在自己的世界里”。

虽然家长来就诊之前,已经从网上搜索略知一二,孩子有可能是自闭症。但是在经过详细的问诊,家长证实了自己的担忧后,眼泪还是忍不住夺眶而出。

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

由于工作原因,我经常会接触到自闭症孩子。难以想象,有自闭症孩子的家庭会经历怎样痛苦的煎熬和挣扎。

也许和大多数人一样,我对他们更多地是同情。直到看到《这世界唯一的你》这本书之后,让我对自闭症有了新的看法和认识。

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

《这世界唯一的你》,副标题是自闭症人士独特行为背后的真相,作者是美国知名自闭症专家巴瑞·普瑞桑和汤姆·菲尔兹-迈耶,这是一本具有开创意义的著作,代表了当代自闭症研究和干预的重大转折。

在作者看来,所谓的自闭症行为不应该简单地被看作是必须消除的病理表现,而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。

作者主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质。

在此之前,不论是家长,还是某些机构,对于孩子的某些“怪异”行为,比如反复转圈,痴迷于旋转物品,滔滔不绝地背诵电视节目的台词,总是本能地去制止他们,甚至很多干预的终极目标就是减少或者消除这些行为,例如不能转圈,不准旋转物品,不准重复同一句话,但是很少问:孩子当时的感受是什么?

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

在作者看来,这些行为并不是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的,这恰好是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界,试图与他人沟通的应对策略。

我们要做的,不是设法改变他们,或者把他们修理好,我们需要做的是——真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为。

正如《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪所说,“如果一定要改变,应该改变的是我们。我们要学会尊重他们与生俱来的秉性,于他们而言,自闭症不是病,那是他们存在的方式。”

全盘接纳、建立信任需要一个长期过程,但是只有我们改变,自闭症人士才会改变。

我们需要认可自闭症孩子沟通的尝试,或许他们的沟通不是通过语言,而是各种行为、动作,这需要巨大的耐心,但是只要有意识去做了,就会看到他们逐渐给予信任的反馈。

自闭症孩子的情绪状态总是毫无征兆地波动,无论如何,我们能做的是停下来问自己:“他现在有什么样的感受?我能做什么来缓解他的焦虑?”只有这样做,才会减轻他们的压力,帮助他们适应环境。

对待自闭症孩子要尤为耐心,并且不能一味注意到消极面,而是能够关注他们点滴的进步。

如果我们聚焦于过程,而不是只看重结果,就会帮助他们树立自信,提升他们的能力,使他们信任亲人、朋友和同伴。

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

很多家长最为担心的是自闭症孩子如何适应学校的教学和规则,几乎每个自闭症人士都有某种程度上的人际关系困难。

他们往往处于社会性理解的极端,要么是完全对社会性规则视而不见,对他人看待自己的眼光毫不关心;要么是很清楚社会规则和社会期望是真实存在的,但是无法依靠本能来理解规范,这让他们感到充满焦虑、自尊心极易受伤。无论他们怎么挣扎,都难以适应这个复杂的人际世界。

确实在目前的大环境下,社会能够提供适合自闭症孩子学习的环境或者支持还是太少。

自闭症孩子的家长面临的压力不是正常家庭能感受的,他们不敢老、不敢死,期望能比孩子多活一天。这些父母对孩子的未来充满担忧,孩子的终生出路在哪?如果按照大多数学校教育的方式,学业成就比体验信任和幸福更重要,显然,这一点对自闭症孩子并不适用。

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

对于教育工作者来说,只计较孩子的学业得失和思索建立标准化课程体系的问题太狭隘,应该放宽视角转而关注根本的全人教育问题,调整教育体系本身,给孩子提供一个能培养幸福感、增强提升能力和兴趣的丰富的教育环境,这才是提升孩子生活品质的有效途径。

或许,您想不到,自闭症孩子和家庭最需要的是得到理解。

很多时候,家长的烦恼不是来源于孩子,而是身边接触的人。他们会被批评管教孩子的方式不够恰当,会被自以为是地“推荐”各种养育方法。身边的人或许也是受到孩子患有自闭症事实的影响,通过这样的方式把迷茫、焦虑和不安传递给了父母,但是这样做只会增加他们的压力。

《这世界唯一的你》让我对自闭症有了新的认识

几年前,广州的一个妈妈,因为孩子是自闭症,在家长群里被群起攻之,更有其他家长要求幼儿园让自闭症孩子退学,最后这位妈妈不堪重负,带着孩子烧炭自杀。

在被问到最希望身边人怎么做?一位有个20多岁自闭症孩子的母亲回答道:“我们最看重的人,不会对我们评头论足,而是和我们携手同行。”

每个孩子都需要被看见、被尊重,来自星星的孩子,也是独一无二的。用充满爱与希望的眼光看待他们,做合格的铺路人和同行者,为他们创造一个适应发展的社会环境。

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