有星星的孩子,哪个家庭不是在渡劫
作者:紫苏 2020-10-13 15:21:52 成长心理

亲生的,也没办法

前阵子,#男子为骗保推智障儿子下海#一事引众人关注,因为它剖开了数以万计的家庭不忍直视的一面。

有星星的孩子,哪个家庭不是在渡劫

9月28日,湖南人杨某发报案称自己的智障儿子意外坠海,可是警方在搜寻中却发现了蹊跷。

原来,64岁的杨某发和50岁的表姐夫李某贵联手,将38岁的智障儿子杨某科推下海。

让儿子“意外”死亡,然后再报警,并许诺事后给李某贵6000元好处费。

一切做得神不知鬼不觉。

在2019年,杨某发已为儿子购买了人身意外保险。

而他这样做的目的也只有一个:骗保。

29日下午,被父亲推下海的男子已找到,正如父亲所料,不会游泳的儿子早已性命全无,变成了一具冰冷的尸体。

有星星的孩子,哪个家庭不是在渡劫

常言道:“虎毒不食子”。

这位父亲竟然亲手将自己儿子的生命剥夺,令很多人愤慨。

但任何事,事出必有因。

父亲在审问中交代:“儿子从小因中毒造成智障,长大后无法工作,出生38年没做过一件事,爱喝酒,爱打架惹事,生了3个孩子,奶粉钱都没有。现在拖累一家欠了80万。

是亲生的,可也没有办法,我全家都被他拖累了,他不应该活在这个世界上。”

父亲的话语里充满了无奈,38年照顾智障儿子,面对的种种困难不是常人所能想象的,可事实终归是事实,他还是选择了最极端的这条路。

正如网友所说:

“不管怎样,杀人就得偿命,杀儿子也是杀人。”

“囿于自己的认知体系内做出的最后抉择。”

有星星的孩子,哪个家庭不是在渡劫

一出人间悲剧血淋淋展现在众人面前,是社会的悲哀,更是人伦的悲哀。

“是亲生的,但也没办法”,更是一语撕开了拥有智障孩子家庭的苦衷。

根据美国智能不足协会定义,心智障碍是指在发展期间〈自受胎到满十八岁〉,智力显著低于常人,并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍的人。

中国残联根据第六次全国人口普查数据及第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍者大约有1200万人,占我国残疾人总人数的14.1%。

而1200万智障者的背后更是1200万个不幸的家庭。

家家有本难念的经。

日复一日,年复一年,

看不到未来的生活更让很多人失去了活下去的勇气。

活在另一个世界的人

“心智障碍者”是很多人生活中的盲区。

看不见,也很少有机会去了解,自然对他们的生活、他们的爱与痛也不那么在乎。

我们忽视他们的存在,也忽视他们的“不存在”。

他们似乎是活在“另一个世界”,被社会所孤立着,被歧视着。

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一位妈妈足足九年没有带孩子去过任何公共场所。

由于女儿可能会在吃饭的时候突然大喊大叫或有一些别的怪异举动,

虽然作为母亲,她并不觉得女儿丢脸,却又害怕看到别人看女儿的眼光。

可是这样被“圈养”在家里的孩子,却永远无法独立,永远不会“有尊严地生活”。

很多时候,这不是个体的问题,而是社会的障碍。

一位患有智力障碍的男孩在超市收银台从事打包工作。

一位顾客不断催促抱怨“怎么这么慢啊”,甚至称“这是正常人的地方,有病就不要来这工作”“这种人没资格来这儿”……

一边在努力地融入,一边又不断地歧视,生活充满了悖论。

广州一位三十多岁的孕妇,携带自己7岁的儿子明明(化名),在家中烧炭自杀。

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而在留给丈夫的遗书中写道:我带明明去一个没有伤害的地方,快快乐乐地生活……

事发十多天前,明明与班上一女孩发生推搡。明明母亲在家长群里沟通此事时,透露了明明有自闭症的信息。

随后,家长群吵得很厉害,更有家长找到幼儿园,要求明明退学。

这给明明的母亲带来不小的冲击,她曾对家人吐露:“自己快崩溃了。”

在忍受了七年歧视和压力后,最终还是向命运低下了头。

深圳一位15岁的少年李孟,因为患有自闭症、无法控制自己的部分行为,前后四次被退学,甚至还有几十名家长联名“逼宫”,要求校方将自闭症儿童拒之门外。

渴望学习的他尽管弹得一手好琴,却无法打动老师和同学们以及他们的家长。

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关于这段不断被拒绝的经历,自闭症少年的母亲曾感叹:

“感觉那条路怎么走,都走不到尽头,看不到终点。”

据媒体报道,目前国内约有10%的自闭症儿童能够在普通学校接受教育,超过三成的家庭负债给患儿做训练。

而这一数据也还只是保守统计,更多的自闭症等残疾孩子被永远地隔绝于普校之外。

正常人自以为是的认为他们的“与众不同”或者“格格不入”,在潜意识和行动上去排斥和歧视,从而诋毁和拒绝他们时,

数以千万的人就这样孤独地活在社会的边缘。

只希望能比孩子多活一天

被异样眼光看待的不仅是智障者还有他们的家人。

因为拥有一个特殊的孩子,很多家庭一直走不出命运的漩涡,在内心预设了一个“低人一等”的困境。

这让家人很难接受,也很难抬起头来面对身边的人,有的甚至跟亲属朋友都渐渐地疏于联系,跟社会脱钩。

而家长的压力并不只在精神上,经济上的压力也是巨大的。

2015年,中国精神残疾人及亲友协会发布的《孤独症家庭需求蓝皮书》的调研数据显示,大部分家庭经济压力较大,52.4%的家庭需有一人放弃工作专门全职照顾和陪伴孩子,没有假期、没有休闲。

为孩子康复训练在全国各地奔波找医生、找老师、找机构,筹措巨额的康复训练和教育训练费。

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曾有人估算,按全生命周期算,抚养这样一个孩子大概要比普通家庭多花三倍的钱,这还不算付出的时间和精力。

此外,长期持续的照料压力、精神和经济压力,不但影响身心健康,造成家庭系统失衡、生活质量下降,对家庭中的各种关系和发展也会产生消极影响。

“人未亡,家已破”已是业内公认的智障儿童家庭的生存现状。

很多智障儿童的家长唯一的愿望让人泪目:只希望能比孩子多活一天。

他们希望在将来的日子,孩子可以拥有生活自理能力,能在普通学校与普通孩子一起上学,将来有个工作养活自己。

然而对于智障人士而言,能接受正常教育,甚至成年后找一份工作,简直太难了。

幸好很多家庭并没有放弃孩子。

《战国策》中:父母之爱子,则为之计深远。

70多岁的孟繁荣已经满头白发,她喜欢拉着40岁患有唐氏综合征的儿子郭峰到处去参加活动。

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为了让儿子自理生活,她曾经做出很多的努力和尝试。

带儿子去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作,却都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。

电影《海洋天堂》中,身患绝症的父亲(李连杰饰演)四处为患孤独症的儿子(文章饰演)找寻安身之所。

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儿子大福从小患有孤独症,完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活。

为了大福能够快乐地生活下去,父亲为自己制定了最不可能完成的计划。

目的只有一个,让大福学会在海洋馆“上班”。

凌晨四点,天色尚暗,一位妈妈带着儿子骑行在灯光微闪的济南街道上。

他们是一对特殊的母子送奶工。

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为了能让患有重症自闭症的儿子融入这个社会,真正活得有意义有尊严,妈妈绞尽脑汁。

自从发现送奶这份工作儿子很喜欢后,母子俩披星带月、寒来暑往,坚持送奶,转眼已是两年。

妈妈殚精竭虑谋划着,只是为了教会重病的儿子更多未来谋生的技能。

凌晨四点的星光,是妈妈送给儿子最好的成人礼。

接纳孩子的不完美,万物都是生命,只是存在的形式不同而已。

不完美的孩子同样可以活得精彩。

他们需要被更多人看见

如何让心智障碍者接受有尊严的教育并且有尊严地生活?

这已然成为一个无法回避和不可推卸的社会责任。

在美国,对特殊儿童实施融合教育,普通班级和资源教室成为安置儿童的主要模式。

在日本,将自闭症儿童安置在普通学校中接受教育,挖掘自闭症儿童的潜在能力,通过治疗、教育改善自闭症状,让自闭症儿童融入普通人群。

在国内,一些公益机构,则采用社区化服务模式,培养心智障碍者的独立生活能力,使智障人士回归社区,让公众了解他们、接纳他们。

而更多同病相怜的家庭也开始抱团取暖,成立心智障碍者家长组织联盟,还发起了融合中国公益事业,帮助心智障碍者家长走出阴霾。

开展的心智障碍者融合就业倡导被纳入《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要(2016-2020年)》,纲要提出要在2020年培养出2500名就业辅导员,并建立国家性的就业支持体系。

其实智障者需要有尊严的生活,也更需要社会大环境给予这些孩子们更多的包容和理解。

在广州,曾有一位名叫戴榕的母亲带着她的儿子,一个典型的中度自闭症儿童,给学校的校长、老师、班里每个同学的家长、社区保安和公交车司机都派了一封信。

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在信中,这位母亲向所有人解释了儿子作为自闭症的特点与困难。

“我很希望他能够被学校和班级接纳。如果我儿子影响和打扰了您的孩子,不管在什么时间,请第一时间联系我,我一定积极介入,但同时我也希望,您愿意引导您的孩子去接纳我的孩子。”

信的最后有这样一句话:我相信他们在一起生活长大,您的孩子也会成为一个更完美的人。

她的儿子一直从普通小学读到了职业高中,今年已经23岁,依然是典型自闭症。他在社区中安静生活着,有时会无偿帮面包店送面包,帮花店送花。

当年那所小学的校长曾在毕业晚会上特别提到戴榕的儿子。

“我们学校因为有了张峻绮同学,我们这些孩子可以成为更优秀的人。

他们将来无论成为市长、成为医生、成为律师、成为记者,他们都因为从小接触过这样的一个人,相比那些没有接触过的人,将来会对这个群体有更多认识,他们会更懂得去爱别人。”

对智障者的态度,会放大人性的善,也容易放大人性的恶,特别能彰显一个社会的文明程度。

的确,每一个生命的价值都是一样的,每个生命的权利也是平等的。

我们生活在同一个世界,同样为了生存,在挣扎,在努力。

愿这世界少一些悲剧,多一些善意。

心智障碍孩子也是有生命的尊严,值得社会去接纳和善待。

也需要被更多人看见。

尊重身边的每一个人。

向每一个致力于改善心智障碍者生存和生活环境的人致敬!

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